Bienvenue sur le défi de la course parrainée
Rejoignez le mouvement dès aujourd’hui !
Pourquoi la course parrainée ?
Fin 2023, on estime à plus de 130 000 le nombre de personnes touchées par la sclérose en plaques avec comme symptômes les plus fréquents, la fatigue, des troubles de la motricité et de l’équilibre ; La fondation France Sclérose en Plaques est l’acteur français de référence en matière de lutte contre cette maladie aux côtés des patients.
La raison d’être de la Fondation consiste, d’une part, à stopper, réparer et vaincre la sclérose en plaques grâce au financement de la recherche et, d’autre part, à agir avec et pour les patients et leurs proches afin de permettre une meilleure prise en charge des personnes dans la société ainsi qu’une amélioration de leurs conditions de vie.
La crise sanitaire liée à la Covid-19 nous a montré la difficulté d’organiser des événements et nous oblige à trouver d’autres moyens pour collecter des dons, continuer à soutenir la recherche et mieux faire connaitre la maladie auprès du grand public et des pouvoirs publics.
C’est ainsi que la course parrainée est née !
C’est quoi le concept ?
Il est simple et basé sur le partage de multiples actions personnelles et individuelles.
1. parcourir une certaine distance
dans la discipline de son choix (marche, running, cyclisme, natation, fauteuil, kayak, ski, sports mécaniques…)
2. Obtenir un parrainage pour son défi
sur le principe soit d’une somme fixe ou de x€ par kilomètre parcouru par toute personne de son choix : Lui-même, Entreprise, famille, ami…
C’est en additionnant l’ensemble des actions individuelles et en utilisant les réseaux de chacun que nous pouvons multiplier les défis et ainsi réussir à collecter un maximum de dons pour la recherche
Début 2021, j’ai quitté le monde du travail et suite à la promesse faite à mon fils, cohabitant avec la Sclérose En Plaques (SEP) depuis l’âge de 22 ans, je suis devenu bénévole auprès de l’ARSEP puis de la fondation France Sclérose en Plaques, acteur majeur de la lutte contre la Sclérose en Plaques en France. Ne pouvant pas soigner mon fils, j’ai décidé d’apporter mes compétences pour collecter des fonds pour la recherche.
La Covid-19 est arrivée et pour contourner les contraintes liées aux annulations ou interdictions éventuelles des manifestation sportives, j’ai souhaité créer une opération qui permette à chacun et chacune de s’engager individuellement à faire un défi sportif quel qu’il soit et où qu’il soit, sous une même bannière solidaire et de trouver des parrains pour les fonds.
C’est ainsi que la « CourSE Parrainée » est née !
Depuis son lancement en 2022, la course parrainée a su mobiliser de nombreux participants et participantes et a permis de collecter plus de 37 000€ ! Somme intégralement reversée à la fondation.
En 2025, la « CourSE Parrainée« continue avec la volonté de se développer sur tout le territoire et d’embarquer dans l’aventure encore plus de participants mais aussi des entreprises afin de sensibiliser le grand public à cette cause qui touche plus de 130 000 personnes.
Témoignages
Professeur Jean-Philippe CAMDESSANCHÉ (42)
Chef du Service de Neurologie – Chef du pôle Médecines Spécialisées
CHU de Saint Etienne
Quand on m’a parlé de LA courSE Parrainée, j’ai tout de suite été séduit !
J’ai acheté ma première paire de baskets pour courir en première année de médecine. Cela commence à dater et de nombreux kilomètres ont été parcourus : seul, en groupe, sur des distances courtes, longues, très longues voire très très longues. Courir m’a permis de rester en forme pour tous les combats du quotidien et de forger mon mental.
Comme neurologue, je me suis toujours investi auprès des patients atteints de sclérose en plaques (SEP). Ces dernières années ont vu l’explosion de la thérapeutique dans cette maladie. Ces immenses progrès permettent d’envisager ce diagnostic avec plus d’optimisme que par le passé et pourtant le combat continue.
A Saint-Etienne, avec les collègues physiologistes et médecins du sport, nous avons choisi la fatigue comme thématique de recherche. La fatigue est un symptôme majeur chez les patients SEP. Avec l’aide des patients, nous travaillons sur des programmes d’entrainements adaptés, pour montrer tout ce que peut apporter l’activité sportive en termes d’endurance, sur l’état cardiovasculaire mais aussi sur le sommeil ou la qualité de vie. La SEP est une maladie avec un fort impact sur les capacités motrices. Une activité physique adaptée permet de ne pas sommer du désentraînement au handicap. Le sport est aussi un médicament.
Un, deux, trois, courez pour la SEP !
Sophie (27)
LA courSE Parrainée a été un vrai bonheur pour moi! Il y a, à mes yeux, 4 grandes raisons d’y participer :
- Le dépassement de soi : Quel plaisir de voir ce dont on peut être capable de faire malgré les doutes qui nous habitent. En plus ça a été un réel plaisir pour moi de prendre le temps de sillonner la nature, de pouvoir la contempler et de faire de belles rencontres. 🥰🥰
- Le plaisir de combattre la sournoise et lui montrer qu’on est là, droits dans nos bottes et prêts au combat 💪un genou à terre peut-être mais pas les 2 !
- Sensibiliser le public et l’aider à mieux connaître la SEP : L’information est le 1er pas pour stopper les idées reçues.
- Obtenir des dons pour faire avancer la recherche. Dans un monde parfait les maladies n’existeraient pas mais dans le nôtre, les dons sont essentiels pour aider la recherche et continuer le combat.
En 2024, mon défi était symbolique : Relier à vélo mon domicile de Pont Audemer au siège de la fondation France Sclérose en Plaques à Ivry-Sur-Seine soit 182 kms. Mais un problème se posait car je ne suis pas très à l’aise sur un vélo en raison des problèmes d’équilibre alors je me suis inscrite à la salle « Home Fitness » avec mon fils Léo et chaque semaine, je m’y suis rendue 3 à 5 fois avec au programme,1 h de vélo et renforcement musculaire. Grace à cette préparation et aux encouragements de mon entourage, famille, amis et collègues j’ai réussi mon défi !
J’ai réussi à surmonter mon handicap alors vous aussi, mobilisez-vous et participez à l’édition 2025 de la course parrainée.
Sophie
L’équipe de l’agence événementielle SPAT (Paris)
En 2024, nous avons choisi de soutenir la fondation France Sclérose en Plaques en participant à La Course Parrainée avec toute notre équipe ! C’était une double opportunité pour nous : contribuer à la recherche sur cette maladie et renforcer la cohésion de nos équipes autour d’une cause commune.
Bon, il fallait nous approprier cette course et rendre le défi acceptable pour nos équipes…. Nous sommes organisateur d’événements alors des pas, on en fait, et même beaucoup 😉
Montres connectées, tableau excel ficelé, pendant 10 jours nous avons compté tous ensemble nos pas avec enthousiasme et challenge !
Grâce à notre mobilisation collective, nous avons atteint notre objectif et pu apporter notre soutien à la fondation comme prévu 😊. Nous sommes déjà prêts et motivés pour relever de nouveaux défis en 2025 !
personnes atteintes en France dont 700 enfants
nouveaux cas diagnostiqués chaque année
%
des personnes atteintes sont des femmes
LA FONDATION
France Sclérose en Plaques
s’est donnée pour objectif d’éradiquer la SEP
et les maladies apparentées