Bienvenue sur le défi de la course parrainée

Professeur Jean-Philippe CAMDESSANCHÉ (42)

Chef du Service de Neurologie – Chef du pôle Médecines Spécialisées
CHU de Saint Etienne

Quand on m’a parlé de LA courSE Parrainée, j’ai tout de suite été séduit !

J’ai acheté ma première paire de baskets pour courir en première année de médecine. Cela commence à dater et de nombreux kilomètres ont été parcourus : seul, en groupe, sur des distances courtes, longues, très longues voire très très longues. Courir m’a permis de rester en forme pour tous les combats du quotidien et de forger mon mental.

Comme neurologue, je me suis toujours investi auprès des patients atteints de sclérose en plaques (SEP). Ces dernières années ont vu l’explosion de la thérapeutique dans cette maladie. Ces immenses progrès permettent d’envisager ce diagnostic avec plus d’optimisme que par le passé et pourtant le combat continue.

A Saint-Etienne, avec les collègues physiologistes et médecins du sport, nous avons choisi la fatigue comme thématique de recherche. La fatigue est un symptôme majeur chez les patients SEP. Avec l’aide des patients, nous travaillons sur des programmes d’entrainements adaptés, pour montrer tout ce que peut apporter l’activité sportive en termes d’endurance, sur l’état cardiovasculaire mais aussi sur le sommeil ou la qualité de vie. La SEP est une maladie avec un fort impact sur les capacités motrices. Une activité physique adaptée permet de ne pas sommer du désentraînement au handicap. Le sport est aussi un médicament.

Un, deux, trois, courez pour la SEP !  

Maud (50)

Après une batterie d’examens, une carte de fidélité bien remplie au centre d’IRM, le diagnostic est posé en janvier 2020, c’est bien une Sclérose En Plaques (SEP)… J’ai presque 30 ans et ça y est, je me vois déjà en fauteuil roulant 👩‍🦽ou avec une canne, enfin avec un handicap moteur sévère et dépendante… 

Mais mon neurologue, me rassure, être atteinte de SEP aujourd’hui, ça n’est plus comme il y a 15 ou 20 ans. Même si on ne guérit pas de cette maladie, on arrive mieux à freiner son évolution naturelle délétère (dans la majorité des cas). Par contre, il y a bien un truc, à faire sans modération : la science l’a montré, la pratique d’une activité physique régulière améliore la santé et la qualité de vie des personnes malades. 

Donc depuis le verdict, je me suis reprise en main ; on promène le chien 🐕, on va marcher en forêt 🌳, on rechausse progressivement les baskets👟et on va à la salle lever de la fonte 🏋🏻‍♀️ et après ma grossesse, sachant que le risque de poussée est démultiplié en post partum, j’ai voulu reprendre au plus vite un minimum d’activité, dans le peu de temps qui m’était désormais alloué 😴👶🏻

LA courSE Parainée est tombée à point nommé ! J’ai vu passer une communication là-dessus et il était évident que je devais y participer, pour moi, pour les « sepien et sepiennes, pour la recherche. Je me suis donc mise à réfléchir 🤔quel défi me lancer ?! Une distance en course à pieds, trop classique… et comme je faisais du simulateur d’escalier en échauffement de mes séances à la salle de sport, et que cet exercice est très complet, et bien banco ! Mon défi allait être de monter des marches ! Et autant viser quelque chose de symbolique, et l’équivalent de la plus haute tour du monde, la Burj Khalifa (Dubaï), qui comporte 2909 marches, me semblait pas mal ! C’est ainsi que je me suis lancée le défi de monter 182 étages en moins de 45 min sur un simulateur d’escalier ; 1 étage = 16 marches sur l’appareil, donc 182 étages = 2912 marches. 

J’ai bien sur embarqué mon mari, ma famille et mes amis dans l’aventure, en essayant de faire un peu de communication pour sensibiliser sur la SEP et appeler aux dons ! Je remercie tout particulièrement mon frère qui a été, avec sa société, le plus gros donateur pour mon défi. Mais comme j’aime à le dire, tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin, donc tous les dons comptent, quelque soit le montant !

Depuis je m’astreins à maintenir un minima d’activité et j’essaie de repousser toujours un peu plus mes limites car on ne sait pas de quoi demain sera fait avec cette maladie ; c’est un peu le loto mais dans ce cas là, je ne veux pas gagner ! Bien sûr, je compte participer à l’édition 2024, je réfléchis à un défi original mais je ne préfère pas trop en dire pour l’instant. J’espère juste que ce sera l’occasion de donner un petit coup de projecteur sur une splendeur du patrimoine de ma belle région qu’est la Normandie et plus précisément le nord Cotentin !

 Ensemble, soyons actifs contre la SEP et un jour peut être, nous la vaincrons. »

Maud

Sophie (27)

LA courSE Parrainée a été un vrai bonheur pour moi! Il y a, à mes yeux, 4 grandes raisons d’y participer :

1. Le dépassement de soi : Quel plaisir de voir ce dont on peut être capable de faire malgré les doutes qui nous habitent. En plus ça a été un réel plaisir pour moi de prendre le temps de sillonner la nature, de pouvoir la contempler et de faire de belles rencontres. 🥰🥰
2. Le plaisir de combattre la sournoise et lui montrer qu’on est là, droits dans nos bottes et prêts au combat 💪un genou à terre peut-être mais pas les 2 !
3. Sensibiliser le public et l’aider à mieux connaître la SEP : L’information est le 1er pas pour stopper les idées reçues.
4. Obtenir des dons pour faire avancer la recherche. Dans un monde parfait les maladies n’existeraient pas mais dans le nôtre, les dons sont essentiels pour aider la recherche et continuer le combat.

Pour 2024, j’aimerais pouvoir trouver un nouveau défi à réaliser et mobiliser beaucoup plus de monde afin de partager un moment de plaisir et de bonheur pour la cause.

Sophie

Christophe (38)

Christophe

Tatiana (01)