Bienvenue sur le défi de la course parrainée
Rejoignez le mouvement dès aujourd’hui !
Pourquoi LA courSE Parrainée ?
Fin 2024, plus de 130 000 personnes en France vivaient avec la sclérose en plaques. Une maladie qui se traduit souvent par une fatigue intense, des troubles de la motricité ou encore de l’équilibre. Face à ce défi, la Fondation France Sclérose en Plaques reste le pilier de référence, aux côtés des patients et de leurs proches.
Ses principales missions ? Soutenir et financer la recherche pour vaincre la maladie, mais aussi améliorer la qualité de vie des personnes concernées au quotidien.
La crise sanitaire liée à la Covid-19 a chamboulé nos habitudes et rappelé combien il était compliqué d’organiser des événements. Mais elle a aussi ouvert la voie à de nouvelles idées pour mobiliser, collecter et sensibiliser autrement.
👉 C’est dans cet esprit qu’est née la course parrainée : des défis individuels et solidaires, partout sur le territoire sous une même bannière, pour transformer chaque kilomètre parcouru en espoir concret !
C’est quoi le concept ?
Il est simple et basé sur le partage de multiples actions personnelles et individuelles.
1. parcourir une certaine distance
dans la discipline de son choix (marche, running, cyclisme, natation, fauteuil, kayak, ski, sports mécaniques…)
2. Obtenir un parrainage pour son défi
sur le principe soit d’une somme fixe ou de x€ par kilomètre parcouru par toute personne de son choix : Lui-même, Entreprise, famille, ami…
C’est en additionnant l’ensemble des actions individuelles et en utilisant les réseaux de chacun que nous pouvons multiplier les défis et ainsi réussir à collecter un maximum de dons pour la recherche
Début 2021, j’ai quitté le monde du travail et suite à la promesse faite à mon fils, cohabitant avec la Sclérose En Plaques (SEP) depuis l’âge de 22 ans, je suis devenu bénévole auprès de l’ARSEP puis de la fondation France Sclérose en Plaques, acteur majeur de la lutte contre la Sclérose en Plaques en France. Ne pouvant pas soigner mon fils, j’ai décidé d’apporter mes compétences pour collecter des fonds pour la recherche.
La Covid-19 est arrivée et pour contourner les contraintes liées aux annulations ou interdictions éventuelles des manifestation sportives, j’ai souhaité créer une opération qui permette à chacun et chacune de s’engager individuellement à faire un défi sportif quel qu’il soit et où qu’il soit, sous une même bannière solidaire et de trouver des parrains pour les fonds.
C’est ainsi que la « CourSE Parrainée » est née !
Depuis son lancement en 2022, la course parrainée a su mobiliser de nombreux participants et participantes et a déjà permis de collecter plus de 54 000€ ! Somme intégralement reversée au financement d’un projet de recherche
En 2026, la « CourSE Parrainée« continue avec la volonté de se développer sur tout le territoire et d’embarquer dans l’aventure encore plus de participants mais aussi des entreprises afin de sensibiliser le grand public à cette cause qui touche plus de 130 000 personnes.
Témoignages
Professeur Jean-Philippe CAMDESSANCHÉ (42)
Chef du Service de Neurologie – Chef du pôle Médecines Spécialisées
CHU de Saint Etienne
Quand on m’a parlé de LA courSE Parrainée, j’ai tout de suite été séduit !
J’ai acheté ma première paire de baskets pour courir en première année de médecine. Cela commence à dater et de nombreux kilomètres ont été parcourus : seul, en groupe, sur des distances courtes, longues, très longues voire très très longues. Courir m’a permis de rester en forme pour tous les combats du quotidien et de forger mon mental.
Comme neurologue, je me suis toujours investi auprès des patients atteints de sclérose en plaques (SEP). Ces dernières années ont vu l’explosion de la thérapeutique dans cette maladie. Ces immenses progrès permettent d’envisager ce diagnostic avec plus d’optimisme que par le passé et pourtant le combat continue.
A Saint-Etienne, avec les collègues physiologistes et médecins du sport, nous avons choisi la fatigue comme thématique de recherche. La fatigue est un symptôme majeur chez les patients SEP. Avec l’aide des patients, nous travaillons sur des programmes d’entrainements adaptés, pour montrer tout ce que peut apporter l’activité sportive en termes d’endurance, sur l’état cardiovasculaire mais aussi sur le sommeil ou la qualité de vie. La SEP est une maladie avec un fort impact sur les capacités motrices. Une activité physique adaptée permet de ne pas sommer du désentraînement au handicap. Le sport est aussi un médicament.
Un, deux, trois, courez pour la SEP !
Karine (42)
J’ai choisi de participer à la course parrainée afin de mettre en lumière les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de sclérose en plaques. Mon intention première était de sensibiliser modestement, mais je ne m’attendais pas à ce que mon défi prenne une telle ampleur.
À mon niveau, j’ai réussi à mobiliser mon entourage, mais aussi de nombreuses personnes de mon village et des environs. Le soutien que j’ai reçu a dépassé toutes mes attentes, tant en termes de parrainages que d’intérêt pour la cause. J’ai été profondément touchée de constater à quel point cette maladie, souvent méconnue, pouvait rassembler et éveiller les consciences.
En parlant ouvertement de ma propre situation, j’ai découvert que cela permettait à d’autres de se livrer à leur tour, de briser le silence et parfois même de sortir de leur isolement. J’ai la chance d’être entourée de personnes bienveillantes et solidaires, et c’est une joie immense pour moi de pouvoir, à mon tour, apporter du soutien à d’autres malades.
Cette opération est une initiative précieuse : elle permet à chacun, selon ses moyens, de contribuer à la recherche tout en donnant de la visibilité à une maladie qui touche bien plus de personnes qu’on ne l’imagine.
Pour 2026, je suis en phase de réflexion sur ma participation et le défi que je vais réaliser, si la SEP me le permet ; pourquoi pas un défi avec la compagnie d’autres malades ? Rien n’est arrêté.
Karine
personnes atteintes en France dont 700 enfants
nouveaux cas diagnostiqués chaque année
%
des personnes atteintes sont des femmes
LA FONDATION
France Sclérose en Plaques
s’est donnée pour objectif d’éradiquer la SEP
et les maladies apparentées